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筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群

[2018.05.14]

筋痛性脳脊髄炎(ME)あるいは慢性疲労症候群(CFS)という病気を聞いたことがあるだろうか。数十年前に慢性疲労症候群という診断名をつけられて話題になった病気です。強い疲労がメインで、さまざまな症状のでる原因不明の病気です。その後、忘れられた病気となり、その診断ができる医者も日本には本当にわずかしかいません。

この病気は今も出現しています。発症した患者の3割は寝たきりになっているようですが、病気の診断そのものができる医者がいないことなどから、福祉的なサポートも一切受けられず、患者さんは悲惨な思いをしています。

これを背景に、患者さんたちが患者の会を立ち上げ、自分らの現状を訴え、医者に病名を解明できるように研究をしてもらおうと立ち上がりました。啓発用のDVDも作られました。

先日、このDVDを見ました。慢性疲労症候群と病名がつけられたことにより、「私だって疲れるわ」と疲れるということが、あたかも詐病かのように思われることが多いようです。外出した後は、その疲れから何日も眠り込んでしまうなどの重症の症状がある人も多いのです。自分たちのことを理解してもらい、医療的な治療と、福祉的なサポートを望んでいます。車イスから寝たきりの状態になっても、難病指定も、身体障害者の診断も受けられないようです。それもすべて、病気がよく解明されていないからです。今は、筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼んでもらいたいと強く願っていますが、まだまだ慢性疲労症候群(CFS)のほうが知られているかもしれません。

この病気の患者を診られる医師も数少なく、医師そのものにもこの病気のことを理解してもらいたいと望んでいるのです。最初のころは耳鼻咽喉科に通っていてもまったく診断がつかなかった患者さんもけっこういるようで、他人事でもないですね。SHARP複合機_20180514_132035_0001ME/CSF

 

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